Atelier Doré

Dans la vie, il y a une certitude, une certitude qui unit tous les êtres vivants : nous allons mourir, ceux que nous aimons vont mourir, tout ce qui vit, un jour, ne sera plus.

Nous partageons ouvertement les détails de nos vies sexuelles, de nos régimes et de nos relations. Les conversations sur la santé mentale et les traumatismes sont devenues plus courantes mais la mort reste encore tabou. Nous évitons d’aborder franchement un sujet qui inspire de la peur. Peur de la perte, peur de l’inconnu. C’est pourquoi, quand j’ai rencontré Anita Vuong, un jour où j’essayais des robes multicolores dans une boutique vintage à Los Angeles, et que nous nous sommes mises à parler de la mort et de son parcours pour devenir doula de fin de vie, un terme que je n’avais jamais rencontré auparavant, ma curiosité a été piquée. Quand Anita m’a confié son intention de créer une plateforme au sein de la communauté pour en savoir plus sur l’accompagnement de fin de vie, l’importance des conversations spirituelles et du contact humain, j’ai été intriguée. Tout comme une doula assiste la mère et l’enfant dans les aspects émotionnels, spirituels et pratiques lors de l’arrivée d’une nouvelle vie en ce monde, une doula de fin de vie est là, explique Anita, pour guider le mourant et la famille du malade en phase terminale à travers toutes les étapes, pour qu’il quitte cette terre à dessein et avec soutien. Je trouve que c’est une belle idée.

J’ai moi-même, sans vouloir être macabre, vraiment, mais plutôt en mode control freak Vierge option party planner, des plans très précis pour mes obsèques, que j’aime rappeler chaque année à mes proches, au cas où. (Ils oublient toujours les détails, malgré mes directives précises.) J’ai choisi une musique épique, ou plutôt deux en fait, une pour l’entrée et l’autre pour ma sortie finale. Je trouve ça romantique et étrangement réconfortant d’imaginer tous mes amis et ma famille fondant en larmes sur ma BO de cinéma alors que mon corps, entouré de roses thé claires et de soie blanche, est mis en terre. Mais récemment, quand mon père m’a envoyé une copie de son testament, j’ai été choquée. Trop tôt, trop d’émotions, je ne voulais pas affronter cette discussion à propos de problèmes essentiellement pratiques et inévitables. Ceux que nous aimons ne devraient pas être autorisés à mourir.

J’ai perdu des êtres qui m’étaient très chers, mais c’était toutes des morts soudaines.
Sans occasion de dire au revoir, sans main à tenir, sans derniers mots. J’ai choisi de ne pas assister aux obsèques, j’étais trop inexpérimentée à l’époque pour savoir ce que le deuil impliquait. On ne nous donne pas d’instructions sur comment mourir ou comment faire le deuil. J’ai, comme beaucoup d’autres, pensé qu’avec suffisamment de distance, je pourrais ne pas être touchée par la mort. Mais elle nous poursuit. Nous ne pouvons pas nous voiler la face et rêver à la vie éternelle. Nous devons donc créer nos propres rituels pour permettre ce passage infiniment naturel.

Chaque culture a sa propre façon d’honorer et de prendre soin du corps et de l’âme du défunt. J’aime particulièrement l’idée des funérailles célestes tibétaines, où le corps est déposé sur un haut sommet, on le laisse se décomposer dans la nature mais aussi nourrir les vautours qui viendront se repaître de la dépouille. Dans le bouddhisme vajray?na, on croit à la transmigration des âmes. Le corps, que l’âme a quitté, n’a donc plus besoin d’être préservé et peut être éliminé de façon aussi généreuse que possible, pour à son tour nourrir la terre.

En Occident, nous nous sommes éloignés des réalités de la mort. Ce qui autrefois était une affaire privée et courante, survenant à domicile, en famille, vue, ressentie et dont on conservait le souvenir, est devenu médicalisé, laissé aux autorités. Les mourants sont placés dans des hôpitaux, les morts sont rapidement emportés, mis hors de vue, dans des morgues réfrigérées, où le corps sera rempli de produits chimiques d’embaumement, enfermé hermétiquement dans un cercueil, préservé. Pourquoi ? Un peu plus de temps pour quoi ? Les vivants exigent des traitements pour prolonger la vie, la possibilité que ça ne soit pas la fin, pas encore. Les vivants s’obstinent à vivre.

Comment faire pour mourir avec beauté et intention, et à travers tout, apprendre à vivre de manière présente, intense et gracieuse ? Avec un sens de la compassion et de l’empathie profond, Anita parvient à retirer le linceul qui cache ces questions et à pousser les gens à nourrir un dialogue sain autour de la mort. Elle a fondé une association caritative Guided by Flowers et, quand elle m’a parlé de sa mission, j’ai fondu en larmes. Guided by Flowers réutilise les fleurs qui décoraient des événements pour faire d’incroyables arrangements floraux qu’elle offre ensuite à des patients en soins palliatifs en manque de gestes d’amour ou des couronnes pour des enterrements à petit budget qui n’auraient sinon aucun ornement sur le cercueil.

J’ai eu la chance de pouvoir discuter longuement avec Anita (elle m’a apporté un charmant bouquet de fleurs) de son travail dans le monde qui entoure la mort.

Comment as-tu commencé ta formation de doula de fin de vie ?

J’ai travaillé plus de dix ans dans l’industrie de la mode (j’ai aujourd’hui 32 ans) et j’ai commencé à me sentir insatisfaite de mon travail dans la fast fashion. J’ai commencé à me poser des questions en me demandant ce qui comptait pour moi. Je me suis rendu compte que c’était avant tout les liens humains conscients. Je venais juste d’apprendre ce qu’était une doula de naissance et quand j’ai découvert l’expression “doula de fin de vie”, j’ai commencé à me renseigner et je me suis rendu compte que c’était ce que je voulais faire.

Et ensuite, je me suis demandé si je pouvais le faire. J’ai moi-même expérimenté tant de pertes. Est-ce que j’avais vraiment envie de me plonger dans l’univers de la souffrance d’autrui ? Étais-je vraiment capable de gérer une telle douleur ? J’ai repensé à toutes les pertes qui se sont produites dans ma propre vie et je me suis demandé s’il y avait une autre manière de faire face à la mort. Je me suis demandé pourquoi nous avions besoin d’embaumement, ou de l’aide d’une maison funéraire. Je me sentais tellement éloignée de ces manières de faire et c’est devenu quelque chose que j’avais envie d’explorer davantage.

Je me souviens, grâce à une de nos précédentes conversations, que tu as commencé par faire du volontariat dans des services de soins palliatifs. Parle-moi un peu de cette expérience.

J’ai commencé à réfléchir à ce qu’il fallait faire pour devenir une doula de fin de vie et je me suis rapidement rendu compte qu’il n’y avait aucune institution compétente dans le monde où on pouvait obtenir un diplôme ou une formation. La plupart des programmes de formation n’étaient rien d’autre que des formations accélérées prodiguées pendant un weekend de séminaire dans un hôtel, et ça ne me correspondait pas. Je me disais que le travail d’une doula de fin de vie était un effort très dur d’un point de vue émotionnel, pas quelque chose qu’on pouvait apprendre en un weekend.

Tout le monde peut devenir doula de fin de vie et j’estime que tout le monde est capable d’apprendre à soigner les mourants. Nous le faisions tous avant, particulièrement en tant que femmes, c’était notre rôle, c’était comme ça dans le passé avant que le monde des médicaments et des hôpitaux ne prenne le dessus. Et même si nombre des qualités dont une doula de fin de vie a besoin sont innées, les aspects logistiques demandent un long apprentissage. J’ai décidé que faire du volontariat dans un service de soins palliatifs était la meilleure formation possible. J’avais aussi besoin de voir si j’étais vraiment capable de m’entourer de mourants, si c’était un environnement émotionnel que je supporterais. Je me suis donc plongée dans le volontariat et dans la communauté qui prône l’acceptation de la mort, et j’ai découvert que j’avais très envie de continuer à faire ça.

Avant de commencer à travailler dans ce secteur, avais-tu été souvent proche du processus de la mort ?

J’ai perdu de nombreuses personnes dans ma vie de manière très traumatique – et ça a commencé très tôt dans ma vie. A 14 ans, mon cousin a été assassiné. Après ça, ma tante s’est suicidée. J’ai perdu de nombreux amis dans des accidents de voiture – l’un après l’autre. J’ai fait l’expérience de nombreuses morts soudaines en quelques années à peine, ce qui ne m’a guère laissé le temps d’y faire face. Et ensuite, mon grand-père est mort.

Mon grand-père a eu un cancer des poumons, et sa mort a pris quatre ans. Il vivait au Canada et je n’ai pas pu être près de lui aussi souvent que je l’aurais voulu. Mais quand je lui rendais visite, regarder se dénouer les relations à l’intérieur de ma famille m’intéressait beaucoup. A certains moments, je me contentais de m’asseoir un peu en arrière pour observer, et j’ai constaté qu’il y avait beaucoup de choses qui n’allaient pas dans les pratiques entourant la mort en Occident. Je suis Vietnamienne, Chinoise et Américaine. Je suis née et j’ai été élevée ici mais ma famille vient d’abord du Canada, via le Vietnam, mais néanmoins très occidentale. Je pouvais voir que ma famille essayait toutes les médecines holistiques alternatives et les traitements de prolongement de la vie, en se concentrant sur les manières de prolonger la vie, sans jamais prêter attention au processus de la mort. Tout le monde essayait d’éviter ça. En disant que peut-être ça permettrait de vaincre le cancer et je me disais que non, ce n’était pas possible, c’était en train de se passer. Il était en train de mourir. J’étais prise dans un tourbillon de pensées intérieures et je restais silencieuse. Je me contentais de tenir sa main et de rester avec lui. Et je ne veux pas dire que les maladies fatales sont préférables mais, dans mon cas, j’ai vu une opportunité de dire au revoir, que ce soit une transition sacrée et aimante vers la suite.

Quand j’ai songé à devenir une doula de fin de vie, je me suis dit que c’était ça : être là, occuper de l’espace, donner du réconfort sans essayer de se débarrasser de son propre malaise ou ses peurs de la mort. Se contenter d’être à côté de l’individu, marcher à ses côtés.

Est-ce que tu travailles avec la famille comme avec le patient ?

Oui, même si je suis toujours en train d’essayer de trouver mon rôle dans cette communauté, il y a des patients avec qui c’est une relation très individuelle tandis que pour d’autres, il faut apporter des soins et du réconfort à la famille. Parfois il s’agit de lire un livre, de jouer de la musique ou de discuter de buts de fin de vie, comme les souhaits pour l’enterrement, et ça m’a donné l’idée de devenir aussi guide pour les funérailles à la maison.

Qu’est-ce que ça implique de faire des funérailles à la maison ?

En Californie, on peut faire beaucoup de choses à la maison, même si les lois varient d’un état à l’autre. Par exemple, c’est beaucoup plus facile de s’occuper de ses propres morts à la maison, plutôt que de m’inviter chez soi. Nous avons tellement peur de nous occuper de morts et nous sommes très peu informés sur ce que nous avons le droit de faire avec nos morts. J’ai rencontré beaucoup de gens qui pensent même qu’il est illégal de toucher les morts – comme si on perdait tout contrôle sur le corps de nos êtres chers une fois qu’ils sont morts. Sauf dans les cas de morts suspectes prises en charge par la police, on a parfaitement le droit de toucher les morts. On peut pratiquer tous les rituels qu’on a envie de faire. Légalement, l’embaumement n’est pas obligatoire et nous ne sommes pas obligés de donner tout de suite le corps à une maison funéraire. Mais on vous le vend comme si c’était un package.

Dans mon expérience, c’est très différent de voir et de toucher des corps qui ont été embaumés et un corps qui n’a pas été embaumé. Un corps embaumé ne ressemble plus vraiment à une personne. Quelqu’un qui n’a pas été embaumé ressemble davantage à la personne qu’on connaissait. On embaume pour préserver, mais à quoi ça sert quand on va être enterré ? A un certain moment de l’histoire américaine, pendant la guerre de Sécession, on a commencé à embaumer les corps pour les préserver pendant leur long trajet de retour jusqu’à chez eux. Mais c’est devenu aujourd’hui un vrai business.

Je n’arrive toujours pas à imaginer, dans mon cerveau occidental avec toutes les images de films, le cercueil, le corbillard, l’enterrement, le noir, à quoi ressemble un enterrement à la maison ?

Ça peut ressembler à ce qu’on veut. On commence par réfléchir à ce que la personne voulait, est-ce qu’ils auraient voulu être exposés près d’une fenêtre par exemple. Le but est de créer un espace sacré, de décorer le corps avec des fleurs, d’habiller le corps, de créer des rituels personnalisés pour les familles.

Je trouve personnellement que c’est plus logique que de mettre le corps sur un chariot à un endroit où il n’est jamais allé, dans un frigo quelque part, et puis tous les enterrements semblent interchangeables, un cercueil moche, la même chose qui se répète toujours. Dans le cas d’un enterrement à la maison, la famille peut s’investir dans un rituel qui lui parle.

Et nous apprenons aussi à ne pas avoir peur du corps après la mort, mais à continuer à prendre soin du corps qui contenait la personne qu’on aimait.

Les funérailles à la maison sont en général suivies d’un enterrement dans un cimetière forestier ou une crémation.

Nous avons tous beaucoup de peurs qui entourent la mort – ça se passe dans les hôpitaux, loin de nous, c’est devenu quelque chose de caché. Et pourtant, ça ne fait qu’une centaine d’années que la mort a cessé d’être un événement de la vie pour devenir un événement médical.

La mort est la chose de la vie la plus répandue ; c’est la seule chose que nous avons tous en commun. La mort est à l’autre bout de la vie.

Comment as-tu commencé Guided By Flowers ?

Je participais à une réunion d’un groupe de soutien, avec d’autres volontaires du centre de soin palliatifs et j’ai découvert un programme floral appelé Petals for Patients qui a échoué. Trader Joe’s donnait les fleurs non vendues et les volontaires du programme se rassemblaient pour créer des arrangements et les distribuer aux patients. Il y avait trop de pièces en mouvement et le programme n’était pas durable mais j’avais envie de le ressusciter.

Je me suis fait opérer en 2014. Un ami qui travaillait dans la production d’événements m’a apporté un immense arrangement floral et m’a dit que dans son bureau, ils les jetaient le lendemain d’un événement. Je me souviens que je me suis demandé qui pouvait bien jeter des fleurs ? Les fleurs n’avaient été utilisées que quelques heures à peine, et puis immédiatement jetées ensuite…

J’ai décidé pendant cette rencontre que je voulais diriger ce projet. La coordinatrice volontaire en charge m’a donné accès non seulement au centre de soins où je travaillais, mais à tous les centres de soin de la région.

Je suis rentrée chez moi et j’ai posté un message sur mes réseaux sociaux pour demander si quelqu’un se mariait ou travaillait dans la production d’évènements et serait intéressé par le don de fleurs. J’ai reçu énormément de réponses. J’ai commencé tout petit et je ne savais pas comment m’y prendre au début.

Mon premier don venait d’une amie qui travaillait à Revolve Clothing. Elle travaillait sur un shooting pour la journée et elle m’a dit qu’elle avait un bouquet de fleurs qui lui restait, au cas où je voulais le réutiliser. A partir de ce bouquet de fleurs, j’ai fait quatre arrangements floraux qui ont été offerts à des personnes en phase terminale chez elles. Les patients qui restent chez eux sont en général les plus isolés comme ils voient peu de gens et ne font pas partie d’une plus grande communauté. Avoir la possibilité d’illuminer leur journée était quelque chose de vraiment unique pour moi.

C’est tellement touchant de recevoir des fleurs. Tu m’as offert des fleurs aujourd’hui, c’était un très beau geste de ta part. Les fleurs sont merveilleuses parce que, bien après le départ de la personne qui nous les a offertes, nous gardons ce beau souvenir qui nous prouve le soin qu’on nous porte.

La nature a un pouvoir guérisseur. Les fleurs nous accompagnent toute notre vie : les fleurs sont les derniers cadeaux des vivants aux morts. Elles rendent les gens heureux. Pouvoir observer directement l’effet qu’elles ont sur les gens me pousse à continuer. Je me souviens que dans une des livraisons que j’ai faite moi-même, j’ai rencontré une femme que nous allons appeler “Goldie”.

Je suis arrivée dans le centre et j’ai demandé à la réception qui avait vraiment besoin de fleurs aujourd’hui, puisque les équipes remarquent vraiment l’état émotionnel des résidents. La réceptionniste et sa collègue m’ont dit que “Goldie” passait vraiment une mauvaise semaine, elle avait l’impression qu’elle perdait toute son autonomie. Quand j’ai rencontré “Goldie” et que je lui ai dit que j’avais un cadeau pour elle, sans raison particulière, juste parce je voulais lui offrir des fleurs, elle s’est mise à pleurer et m’a pris dans ses bras. Elle m’a dit qu’elle en avait vraiment besoin ce jour-là et c’était vraiment un moment très fort de voir l’impact direct des fleurs sur ceux qui les reçoivent.

Une chose intéressante que j’ai apprise sur notre société et notre tendance à distribuer les choses selon les genres : en arrivant dans chaque centre de soin pour demander qui avait besoin de fleurs, l’équipe ne me donnait que des listes de femmes. Mais je pouvais voir que les hommes me regardaient avec enthousiasme quand je traversais les couloirs avec des bouquets de fleurs. J’ai commencé à demander des noms d’hommes aussi, pour en distribuer aussi aux hommes. La plupart des gens aiment la nature et c’est dingue de penser que nous considérons que les fleurs sont un cadeau particulièrement féminin. J’ai offert des fleurs à un homme qui n’arrivait pas à croire qu’elles étaient pour lui. Il m’a expliqué qu’il aimait vraiment le jardinage et, même si ce n’était pas des tulipes, il n’arrêtait pas de parler de tulipes et de dire à quel point elles lui rappelaient chez lui. A partir de là, j’ai fait attention à toujours offrir des fleurs aussi à des hommes.

La raison principale pour laquelle je continue ce travail avec les fleurs, c’est que je vois l’impact que ça a sur les gens. Et aussi, réutiliser ces fleurs est un moyen très doux pour amener l’idée de la mort dans l’esprit des gens. Les fleurs éveillent la curiosité des gens et cela permet de lancer naturellement une conversation où les gens peuvent me poser des questions sur mon travail.

Sur quelles ressources t’es-tu appuyée pour trouver ton chemin dans cette petite communauté de travail conscient sur la mort ?

Grâce aux réseaux sociaux, j’ai trouvé d’autres doulas et les gens que j’ai rencontrés m’ont accueillie généreusement en proposant d’être des mentors. Au début, la plupart des doulas m’ont suggéré de faire du volontariat dans des centres de soins palliatifs et de travailler avec d’autres doulas.

Le premier livre que j’ai lu s’appelait Caring for the Dying: The Doula Approach to a Meaningful Death de Henry Fersko-Weiss, et de nombreux textes de Barbara Karnes.

Jill Schock de Death Doula LA a été une grande source d’inspiration pour moi parce qu’elle est très expérimentée dans le monde de la mort et elle a toujours accepté de m’aider.

Emily Cross de Steady Waves EOL organise aussi ces très belles funérailles vivantes, qui sont en gros des méditations sur sa propre mort. Elles sont fondées sur une tradition sud-coréenne qu’elle a importée en Occident. Je ne pensais pas que je pouvais pleurer avant de le vivre mais c’était une expérience qui m’a vraiment transformée et un bon outil pour vivre intensément. Ça remet les choses en perspective.

Je fais tout ce travail pour me placer sur la bonne voie, mais aussi pour voir comment tout se passe. L’univers ne cesse de me dire que c’est la bonne voie, que j’ai fait ce que j’étais censée faire.

Faire un travail qui nous guérit tout en guérissant les autres est très gratifiant. Je trouve, à travers ce travail, des manières de vivre plus intensément.